Nっ子ネットワーク カンガルーの親子

1500g未満で生まれた子供たちのための親子の会「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の日々を綴っています。
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雨の中の7月のカンガルー広場

7月6日 木曜日
この日は、前日の大雨の影響で、スタッフの中にもご実家と連絡とれず心配していたり、大雨特別警報が出た筑紫野市や小郡市は学校が休校になったり、開催できるか?と朝から相談していました。
会場周辺は問題ないとのことで、朝からメールを配信し、参加する方は無理をせず、気をつけてご参加くださいとなりました。
お休みにした方もいましたが、予想に反し、雨の中、お子さんと一緒にたくさん来ていただきました。10組の親子さんにボランティアさん、作業療法士のT先生。そして今回は新聞記者さんも来ていました。

自己紹介しながら、茶話会開始です。
・今の子どもの様子を話したり
・カンガルーの親子をどこで知り、参加するようになったのか
・幼稚園や保育園前の子どもさんとどうやって過ごしていましたか?などの質問がでたり
・市町村での福祉制度の違がい
・手帳をとるってどうなんだろう?
作業療法士のT先生も来ていただき、リハビリがはじまったママが相談したりと
終了時間の12時過ぎても話をしていました。
カンガルーの広場にくるときに、質問したいことや、聞きたいことをメモしてきてる! 
って1人のママが言ってました。
そうそう 私も会のママたちに聞いていたなぁ~と思いました。
いつでも気軽に、質問や相談できる場所ですよね。
今回、雨の影響で、託児が急きょなかったので、遊びを楽しみにしていた子
ごめんね
またママと一緒に来てくださいね。
byあり
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【 2017/07/08 (Sat) 】 事業報告 | TB(0) | CM(0)

アッヴィ合同会社 全国営業会議に

6月29日 木曜日、RSウイルスの予防接種であるシナジスを作っているアッヴィ合同会社さんの全国営業会議が福岡市内で行われ、私たち患児の母親の声を聞きたいという要望を受け、手を挙げてくれたカンガルーの親子の5名のママとNっ子ちゃん一名で参加しました。
11:30ホテルの控え室で担当者さんと簡単に打ち合わせし、いざ会場へ。

アッヴィさん70名の全国営業の方に拍手で迎えられ圧倒されてしまいました。
緊張の中、一人ずつ自己紹介。子供の簡単な紹介、シナジス・RSウィルスについてのエピソードを皆さんの前で話しました。緊張しながらも不思議なもので、マイクを持つと自然と口から出てくるものですね、、恐るべし40歳の度胸(≧∇≦)

私だけでなく、5人ともそうでした!

その後、5グループに分かれ、5人は一人づつグループに入り、実際にシナジスを病院に広めるべく日々奮闘している営業の方と質疑応答の時間。質問された内容の一部は、
シナジスの説明はドクターからきちんとされたか、RSウィルスをどの程度理解してたか、
2年目以降の冬はシナジス接種できないことどう思ったか、
NICU中・退院後、ドクターから言われてショックだったことありますか、
シナジス接種についての大変なことは何でしたか、個人病院で打てたらたどうですか?
モチベーションどうやって保っていたか
などなど、基本的には質問に答えるかたちでしたが、こちらからの意見として、打てた親よりも、打てなくて困った親からも是非話を聞いて欲しいという点、実際に0歳でRSウィルスにかかり、大変な思いをした子供が何人もいるという点を言わせてもらいました。
接種の基準を緩和するには国への働きかけが大切で、それには親からの声が一番効果的とのこと。そして、その声をあげてもらうためにはRSウィルスの認知度を上げることが大切だとアッヴィさんは話してました。
グループによって出たお話や質問は違い、多岐に渡ったようですが、みなさん、かなり細かくメモを取ってました。




RSウイルスの認知度を上げるために日々努力されている営業の方が、少しでもドクターに現状わかってもらえるように、経験者から話を聞こう!といのが、今回の私達にお声がかかった一つの理由でもあるようです。
会議が行われたお部屋の外には写真パネルを展示していただきました。

私たちは控え室にいたので見て下さっている様子はわかりませんが、休憩時間に食い入るようにご覧いただけたようです。
9年前のことで、忘れていることも多く、お役に立てたかわかりませんが、私としては良い経験をさせてもらいました。
byまみこ
【 2017/07/08 (Sat) 】 運営スタッフの日々 | TB(0) | CM(0)
プロフィール

Nっ子ネットワーク カンガルーの親子

Author:Nっ子ネットワーク カンガルーの親子
福岡・筑紫エリアを主な活動拠点としている1500g未満で誕生した体出生体重児のための親子の会です。毎月開催するカンガルー広場(学習会や茶話会など)、ピア傾聴講座、カンガルーサロン(飯塚病院、福岡徳洲会病院)、その他様々な活動を展開しています。

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