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Nっ子ネットワーク カンガルーの親子

1500g未満で生まれた子供たちのための親子の会「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の日々を綴っています。
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Yちゃんの絵が展示されます!!

昨年な引き続き、今年もカンガルーの親子のお友だち、全国区で絵画の賞を取っちゃいましたよー!!


「第36回 肢体不自由児・者の美術展」特賞



電動車椅子で地域の小学校に通っているYちゃん、おめでとう!!!

来月、福岡でも美術展が開かれます。Yちゃんはじめ、受賞作品の数々を見ることができますよ!!



[日にち] 3月5日(月)~11日(日)
[場 所]
☆福岡市役所 1階市民ロビー 多目的スペース
☆アクロス福岡 コミュニケーションエリア

Yちゃんの絵は福岡市役所のほうで展示されます!


それでは、Yちゃんのママからのコメントをどうぞ^_^





両手両足体幹が不自由なうちの子。
画用紙の左隅に左手を持ってくるだけで精一杯の時代が長く、ずっと何も描けませんでした。3歳では、円も線も全くダメ。4歳で1本線が描けてる程度で、色を試しておしまい。円が円になったのはいつだったか。絵は小学生になってから描くようになりました。とても遅いです。
絵を 習い始めたきっかけは、リハビリの先生のおすすめです。
小2の冬、映画「インサイドヘッド」を見た後、サンフランシスコの絵を描いたんです。先生に見せたら、「おかーさん、絵画教室を探して、行かせなさい」と言われたのでした。
本人も希望したので行かせることにしましたが、おすすめされなければ習い事なんて考えてもみなかったと思います。道具を出したり、画用紙を押さえたり、言われた色をパレットに出したり、筆を渡したり洗ったりというアシスタントは母がせざるを得ないですから。
絵画教室で描いた絵を出してみたところ、受賞のお知らせが来てびっくり。

2017年12月14日、東京芸術劇場での授賞式に出席しました。全国から特賞受賞者が集まりました。
生まれた時、この子が東京に連れて行ってくれるなんて思いもしなかったな。何が起こるか本当にわからない。
ご臨席予定だった常陸宮ご夫妻は残念ながら欠席されてました。あと、芸能人が毎年絵ハガキ原画を提供されるのですが、今年のゲストはコロッケさんでした。

初めての飛行機の旅。
車いすは想定外が起きることが多いので、行き当たりばったりというわけにはいきません。事前のバリア調査は不可欠です。
右往左往すれば、介助者も消耗します。
まして、うちのは45キロ+本人体重という電動車椅子。リムジンバスに乗れないサイズだし、スロープ福祉タクシーはそれなりに高いので公共交通機関利用。
今まで遠出を躊躇していたのですが、この際だからと、駅構内のエレベータの利用のしやすさから乗換経路を考えたり、実体験まで、いい機会をいただきました。
事前にいろいろ教えてもらっていたおかげで、ディズニーも効率よく初体験させることができました。
娘曰く「ディズニーから帰りたくないなぁ」
クリスマスムードの可愛い世界、キャラにもたくさん会えたし。
身体的理由でNGなアトラクションが多い中、少ないながらも、自ら風を切った思い出は強く残っているみたいです。
車椅子ごと乗れて楽しめるなんて、他に無いからね。また行けるといいな。




by万
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【 2018/02/11 (Sun) 】 仲間たちからのお便 | TB(0) | CM(0)

きっとお空の先輩たちが…

カンガルー広場の前日、カンガルーの親子のメンバーのお母さんからお電話をいただきました。

「本、届きました」と。

昨年12月上旬に5歳でお空にかえったYちゃんのママからでした。

喪中ハガキが届いたのは、Yちゃんが亡くなってまだ2週間。

「本」というのは、カンガルーの親子のメンバーご夫妻が書かれた絵本「めばえちゃんとこんぺいとう」



めばえちゃんは、Yちゃんと同じ23週で生まれ、今はお空にいる女の子。

カンガルーの親子には、2年前には小学校入学前にお空にかえった23週で生まれたKちゃんもいます。

きっと先輩たちがお空で迎えてくれてるよね、ってしばらくお電話でお話ししました。週数も同じで、年齢的にも近い3人。

ママは、最後まで頑張った様子もお話ししてくださいました。

きっとみんなで仲良くやってるよね^ ^
みーんな、頑張り屋さん。

今はゆっくり休んでくださいね。

by万

【 2018/01/21 (Sun) 】 仲間たちからのお便 | TB(0) | CM(0)

カンガルーの親子のNっ子ちゃんが受賞!!

第35回「肢体不自由児・者の美術展」で、我らがNっ子クラブ カンガルーの親子のお友だち、ユカちゃんが毎日新聞社会事業団賞を受賞し、新聞に載りましたよ!!バンザ~イ!!!

医学が進んだとはいえ、小さく早く産まれた子たちの中には、脳性麻痺となったお子さんもいます。
重症仮死だったり
低酸素脳症だったり
頭蓋内出血だったり
脳室周囲白質軟化症だったり
理由は様々です。
カンガルーの親子にも脳性麻痺で車椅子やバギーで生活しているお友だちがたくさんいます。
ユカちゃんも脳性麻痺。
お母さんは、「脳性麻痺と診断されたときは、この先どういう風に成長していくんだろう…不安しかなかったように思います。」と当時を振り返ってくれました。
カンガルーの親子に参加し始めた頃は、まだ脳性麻痺と診断名が付く前だったかな…。ママに抱っこされている赤ちゃんだったユカちゃんの姿を思い出します。
(実はホームページに貼り付けている動画にもチラッと映っています)
それから通園が始まり、なかなか会には来れなくなったけど、通園先にもカンガルーのメンバーもいたりして。
「療育に通い始めた頃は、色々な障がいを持った子どもがいる事にびっくりしたのと、お母さんたちが元気で明るいなぁと思って、自分も頑張らないとと思った」そうです。
現在、地域の小学校に通う二年生。
「子どもの絵が受賞さたのには、ホントびっくりしました。素晴らしい受賞式にも参加できて良かったです。
今は幸せです。
子どもが成長するとともに、悩みはつきませんが、産まれてきてくれて本当にありがとうと伝えたいです。」
と、お母さん。
いろんな苦労や困難が次々と起こっていたのを見てきたので、なんだか、すっかり親戚のおばちゃん気分。
本当に嬉しい受賞の知らせでした。
近々、ユカちゃん親子に会えるので、とっても楽しみです。
by万
【 2016/12/21 (Wed) 】 仲間たちからのお便 | TB(0) | CM(0)

スタッフ自己紹介⑬

早産で小さく娘を産んだあの日、NICUに毎日通った日々。
無事に退院を迎えても、一般に売られている育児書とは似てもにつかない、小さな赤ちゃんの育児。初めての育児は不安だらけでしたが、初めてのことだっただけに「知らぬが仏」でやりすごせたように今は思えます。

むしろ初めてではないのに、うまく解決しないことの方が、私としては何よりも苦しかった。
それは……人に悩みや不安を打ち明けること。
同じく母親になった友人たちとの、育児に対する考えのギャップ、子どもの病気や発育に対する意識の大きな溝。

未熟児特有の悩みを、次第に一人で抱え込むようになりました。当時は相当まいっていたのでしょう。友人はおろか、家族にも、夫にも誰にもわかってもらえないという思いにさいなまれ、誰にも相談することもなく夜中にひとりでもんもんとする日々が続きました。

「Nっ子クラブ カンガルー親子の会」は、産後すぐに知ったものの、車を運転しないこともあり足が遠のいたまま時が過ぎました。
初めて参加したのは、たしか出産から1年半経った頃でしょうか?
会では小さく生まれたこと、NICUに入院していたことは前提。初めてお会いしたお母さんたちとの挨拶は「どこの病院?」「何週だった?」がふつう(笑)。
産後に抱えていた不安、育児に関する悩み……皆それぞれ抱えるものは違うけど、ある種の“共感”がここにはあり、それを“共有”できる。この“存在”こそが当時の私を、一人で悩むという負のループから救ってくれました。たくさん話し、たくさん泣き、たくさん笑い、支えてもらったのです。

子どもは2012年10月生まれ。26週5日、622gで誕生。現在、SGA性低身長で成長ホルモン治療中。元気に毎日、保育園に通っています。

私自身はというと、フリーランスの編集者・ライターとして仕事をしています。
この職業に目を付けられ(笑)、Nっ子メンバーになってからほどなく「カンガルー通信」の通信部員へと勧誘されました。
フリーランスといっても子どもを持ってからというもの、時間の融通はほとんどきかなくなってフルタイム勤務のよう体制で仕事をしています。そのため、スタッフといっても定例会に時々参加する程度の幽霊部員。そんな私でも、少しでもお役に立てれば…との思いで「カンガルー通信」を作成しています。愉快な仲間とともに(それが心強い!)

Nっ子クラブの存在、メンバーの存在は、とても力強くとても温かい。そして懐も広い(笑)。かつての私のようにもしも一人で悩んでいたりするお母さんがいるならば、ぜひ会合に顔を出してみてください。FacebookやHP掲示板でつながってみてください。言葉に出さずとも気持ちが分かりあえる仲間たちの存在を感じるだけでも、気持ちがふっと軽くなる。それが、Nっ子クラブマジックなのです☆

byきのっぴ
【 2016/02/20 (Sat) 】 仲間たちからのお便 | TB(0) | CM(0)

スタッフ自己紹介⑫

今年度からスタッフとなりましたりおママです。一人娘のりおがNっ子です。

まずは、出産経由について。
22週と6日526g、徳洲会にて自然分娩で出産しました。妊娠当初から出血が続き、自宅安静の日々でした。
総合病院の産婦人科に行って入院するべき⁈と思いながらも、かかりつけの個人産婦人科に通院していました。
22週と5日目の朝、お腹の張りを感じ、いつも通りその病院に行ったところ、ようやく紹介状をらもらい、その日の午後徳洲会へ、切迫早産で即入院となりました。
今生まれたら大変なことになると説明を受け、これから4ヶ月近い入院生活になることへの不安もありましたが、やっと入院できたという安心感の方が強かったと思います。
ところが、その数時間後病院のベッドで破水し、訳のわからないまま出産となったのです。
この時の気持ちは、もう悪夢を見ているようで、生きた心地もしないし、なんて大変なことをしてしまったんだという恐怖、もっと早く対策しておけばという強烈な自責の念で一杯でした。
ただ、自分を責めながらも産まれた現実が目の前にあったので、今この子のためにできるのは何か?だけを考えて少しずつ現実も受け止めNICU時代を乗り越えました。

この会とは、NICU入院中に徳洲会掲示板の貼り紙で知り、師長さんにもすすめられ、参加してみることにしました。
色んな現実を知り、最初はとまどいもありましたが、育児書やネットにはない、生の声・特殊な情報が満載で退院してからの生活にもとても役に立ちました。
何より仲間がいて、話せる環境があるというのが一番の支えになりました。未熟児でなくても育児の悩みは耐えないし、ストレスの吐き出す場所は大事ですからね。
そんな好環境の中、旦那転勤により、一歳半で大阪へ引越しました。離れてからは掲示板をたまに見たりするくらいで、会のことは遠くから見守っていました。

育児も落ち着き、2人目を考えましたが、りおの前の2度の初期流産・そして早産を考えたら不安で不育症専門の婦人科で調べてもらいました。
やはり、私は早産しやすい体質ということがわかったので、2人目は諦め、その分りおのことを一生懸命育てようと、旦那とも決めました。
一年生なる前に東京転勤となり、横浜へ引越し、横浜の小学校に入学はしたのですが、独りっ子の娘のためには、やはり親戚家族のいる福岡で生活すべきではないかと考え、会社に無理を言って(クビ覚悟で⁈)福岡に転勤させてもらいました。そして今はいとこの家と徒歩5分の距離に住んでます!

現在、りおは小学校2年生。ダンスと習字を習ってます。
成長ホルモン分泌不全(早産との因果関係は不明)で毎晩注射打ってますが、本人はもう慣れました。
まだまだ背は小さいですが、本人は未熟児だったことも、この治療も理解してくれてます(と思う、、)。

最後に私の紹介も少し。
大学卒業後、証券会社で4年営業し、ニュージーランドへ半年間語学留学、医療系でまた2年営業。
結婚し派遣で仕事中に妊娠して退職、それ以降専業主婦で今に至ります。
自信持って得意と言えることは何ひとつないですが、「やらぬ後悔よりする後悔」がモットーで、趣味は浅く広く、色んなことに少しずつ手を出してます!文化系より運動大好きです。アルコールも大好きなので、そのための料理も好きです。

こんな私ですが、会で少しでもお役に立てたらと思ってます。
ブログ読んでお分かりの通り、会には多種多様なスタッフがいますので、お気軽に参加してみて下さい!
長文お付き合いありがとうございました。

byりおママ
【 2016/02/05 (Fri) 】 仲間たちからのお便 | TB(0) | CM(0)
プロフィール

Nっ子ネットワーク カンガルーの親子

Author:Nっ子ネットワーク カンガルーの親子
福岡・筑紫エリアを主な活動拠点としている1500g未満で誕生した体出生体重児のための親子の会です。毎月開催するカンガルー広場(学習会や茶話会など)、ピア傾聴講座、カンガルーサロン(飯塚病院、福岡徳洲会病院)、その他様々な活動を展開しています。

会へのお問合せはホームページ、またはこのブログのメールフォームをご利用ください。

各集まりの日程は予定表をご覧ください。

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