Nっ子ネットワーク カンガルーの親子

1500g未満で生まれた子供たちのための親子の会「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の日々を綴っています。
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アッヴィ合同会社 全国営業会議に

6月29日 木曜日、RSウイルスの予防接種であるシナジスを作っているアッヴィ合同会社さんの全国営業会議が福岡市内で行われ、私たち患児の母親の声を聞きたいという要望を受け、手を挙げてくれたカンガルーの親子の5名のママとNっ子ちゃん一名で参加しました。
11:30ホテルの控え室で担当者さんと簡単に打ち合わせし、いざ会場へ。

アッヴィさん70名の全国営業の方に拍手で迎えられ圧倒されてしまいました。
緊張の中、一人ずつ自己紹介。子供の簡単な紹介、シナジス・RSウィルスについてのエピソードを皆さんの前で話しました。緊張しながらも不思議なもので、マイクを持つと自然と口から出てくるものですね、、恐るべし40歳の度胸(≧∇≦)

私だけでなく、5人ともそうでした!

その後、5グループに分かれ、5人は一人づつグループに入り、実際にシナジスを病院に広めるべく日々奮闘している営業の方と質疑応答の時間。質問された内容の一部は、
シナジスの説明はドクターからきちんとされたか、RSウィルスをどの程度理解してたか、
2年目以降の冬はシナジス接種できないことどう思ったか、
NICU中・退院後、ドクターから言われてショックだったことありますか、
シナジス接種についての大変なことは何でしたか、個人病院で打てたらたどうですか?
モチベーションどうやって保っていたか
などなど、基本的には質問に答えるかたちでしたが、こちらからの意見として、打てた親よりも、打てなくて困った親からも是非話を聞いて欲しいという点、実際に0歳でRSウィルスにかかり、大変な思いをした子供が何人もいるという点を言わせてもらいました。
接種の基準を緩和するには国への働きかけが大切で、それには親からの声が一番効果的とのこと。そして、その声をあげてもらうためにはRSウィルスの認知度を上げることが大切だとアッヴィさんは話してました。
グループによって出たお話や質問は違い、多岐に渡ったようですが、みなさん、かなり細かくメモを取ってました。




RSウイルスの認知度を上げるために日々努力されている営業の方が、少しでもドクターに現状わかってもらえるように、経験者から話を聞こう!といのが、今回の私達にお声がかかった一つの理由でもあるようです。
会議が行われたお部屋の外には写真パネルを展示していただきました。

私たちは控え室にいたので見て下さっている様子はわかりませんが、休憩時間に食い入るようにご覧いただけたようです。
9年前のことで、忘れていることも多く、お役に立てたかわかりませんが、私としては良い経験をさせてもらいました。
byまみこ
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【 2017/07/08 (Sat) 】 運営スタッフの日々 | TB(0) | CM(0)

早産児サポーター座談会


6月27日、早産児サポーター座談会出席のため東京に行ってきました。

RSウイルス予防のためのシナジス、NICU退院後初めての冬場にお世話になった方も多いと思いますが、そのシナジスを作っているアッヴィ合同会社主催の座談会です。

出産後や退院後に「早産」、「未熟児」というキーワードでいろいろなサイト検索をした方もいると思いますが、きっとその時、スモール ベイビー.comに行き着いたという人もいると思います。そのサイトを運営している会社でもあります。

おそらく今回の座談会の様子もサイトにアップされるはずです。

さてさて、今回の参加者はパパ、ママ、医師、訪問看護ステーションの看護師。ファシリテーターは育児情報誌mikuの編集長。主催者のほか新聞、テレビの取材も入りました。

当日の夕方に放送されました。


こちらからご覧いただけます。

この座談会、山口、広島、長野からも参加。1000g未満の超低出生体重児のパパとママでした。

そして、ずっと会いたかった方に会えたという嬉しい座談会でした。

そのお一人が山口のNICUママネットのびっこの代表。お互いホームページにリンクさせ、年賀状は何年もやり取りしている方です。

もうお一人が訪問看護ステーション ベビーノさん。立ち上がってしばらくした頃、その存在を知り、福岡にあったらどんなに心強いだろうかと思ったのです。
娘がまだ福祉サービスを受けれない状態の時、乳児医療証で訪問看護を受けれるなんて、なんて素敵なことを始めた方なんだろうと思っていたのです。

昭和大学江東豊洲病院の医師からは、NICUには兄弟も入れるという話が出て、みんなびっくりで羨ましいと。治療する場であるけど、家族になっていく場なんです、という言葉に強い強い想いが感じられました。


時間はいくらあっても足りないぐらいでした。制限時間がなければ間違いなくエンドレス状態だったかも。

隣の家族控え室でも、家族同士、子どもたちとの交流があったようです。
カンガルーメンバーのNっ子ちゃんに似てる、なんて思うお友達も(^///^) みんな、なんだか似ちゃうあるある話ですね。



ご家族のサポートに地域差がなくなるよう、全国各地に点在している家族会のネットワークができるといいな。
そして、ベビーノさんのようなシステムも地域差なく全国で展開されるといいなーと、切に思った座談会でした。


今回は、ご招待いただきありがとうございました。
いただいたご縁を大事にしていきたいと思います。


by万
【 2015/07/03 (Fri) 】 運営スタッフの日々 | TB(0) | CM(0)

パネル作り替え作業

月一回の運営ミーティング。
来月以降の動きを確認。

それが終わったあとはお素麺を会場である家主に振舞っていただき、パネル部、作業開始!



新しいパネルがど~んと入荷したので、いよいよ本格的に作業が始まりました。

今までのパネルから写真を新しいパネルに引っ越したり、新しい写真を追加したり。

既存のパネルに写真を追加したい方
新しくパネルを作りたい方

写真の提供をお待ちしています。

パネル部が素敵に作ってくれています。

by万
【 2015/06/24 (Wed) 】 運営スタッフの日々 | TB(0) | CM(0)

西日本新聞 コラム連載スタートしました

4月30日より西日本新聞 生活面 「共に生きてⅠ」に

「小さな命のキセキ」と題してコラムをスタートしました。

20150430a.jpg

カンガルーの親子のきっかけとなる娘の誕生から今までの8年間に感じてきたことを色々とつづっていきます。
たぶん・・・カンガルーの親子誕生秘話も??

毎週木曜日、16回にわたって掲載予定です。
さてさて、最後まで無事に務まるか・・・・。
がんばりますっっ。

ちなみに次回は1週飛んで5月14日掲載です。

by万
【 2015/04/30 (Thu) 】 運営スタッフの日々 | TB(0) | CM(0)

筑豊小児科医会勉強会にて

4月23日 筑豊小児科医会の勉強会に呼んでいただきお話をしてきました。

この日の勉強会の全体テーマが「虐待防止」

それに合わせて「「不安だらけのNICU 退院後の育児を支えあうピアサポート~産後ウツ、虐待防止の視点から~」というタイトルで10分のお時間をいただきました。

5月から飯塚病院でカンガルーサロンをスタートするにあたり、飯塚病院の方だけではなく、地域の小児科医の方々にも知っていただくことができるならばとお受けしました。

・・・あぁぁ、緊張した。

翌日には飯塚病院の小児科の部長先生からメールを頂戴し、
私は出席せずに失礼させていただいたのですが、懇親会の席上、小児科医会の会長先生から「いい取組だ!」とコメントを頂戴したと伺いました。
ありがとうございます。

本当はメインの演題、お聞きしたかった。
れいこさん、どんなでした????


さぁ、筑豊にもカンガルーの輪が広がりますように!!!

by万
【 2015/04/23 (Thu) 】 運営スタッフの日々 | TB(0) | CM(0)
プロフィール

Nっ子ネットワーク カンガルーの親子

Author:Nっ子ネットワーク カンガルーの親子
福岡・筑紫エリアを主な活動拠点としている1500g未満で誕生した体出生体重児のための親子の会です。毎月開催するカンガルー広場(学習会や茶話会など)、ピア傾聴講座、カンガルーサロン(飯塚病院、福岡徳洲会病院)、その他様々な活動を展開しています。

会へのお問合せはホームページ、またはこのブログのメールフォームをご利用ください。

各集まりの日程は予定表をご覧ください。

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